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一場(chǎng)家族遺傳病 摧毀所有生的希望

“遺傳性小腦共濟(jì)功能失調(diào)”，這個(gè)病是易登蘭一家都不愿提起的傷痛。從易登蘭的奶奶、爸爸、兩個(gè)伯伯，最后到易登蘭，一家族三代人都籠罩在“遺傳性小腦共濟(jì)功能失調(diào)”的陰影里。在醫(yī)學(xué)上，“共濟(jì)失調(diào)癥”是一種類(lèi)似于“漸凍人”的疾病，特點(diǎn)是患者會(huì)慢慢失去對(duì)自己身體的控制能力，最終生活無(wú)法自理。這是一種家屬遺傳病，遺傳概率為50%，被遺傳者發(fā)病時(shí)間會(huì)越來(lái)越早，狀況越來(lái)越嚴(yán)重，目前醫(yī)學(xué)還沒(méi)有破解這個(gè)難題。

易登蘭的身體從小就健康，家里人本以為她擺脫了家族遺傳病的魔爪，她的人生軌跡會(huì)和普通孩子一樣，與正常孩子一起讀書(shū)、畢業(yè)后與正常人一起工作。

然而，命運(yùn)還是找來(lái)了。

2015年，在易登蘭大學(xué)畢業(yè)前夕，她發(fā)現(xiàn)自己開(kāi)始走路不穩(wěn)，那時(shí)候，她還只是安慰自己，可能是因?yàn)樽罱哿?，身體才有些力不從心。直至后來(lái)已出現(xiàn)無(wú)法控制的摔倒癥狀，行走也開(kāi)始困難，易登蘭才不得不回到家中。于是，易登蘭和母親踏上了漫漫尋醫(yī)路，上海、浙江的大醫(yī)院都看過(guò)了，但都是同樣的診斷結(jié)果，最后得到了一紙確診書(shū)——易登蘭確診為“遺傳性小腦共濟(jì)功能失調(diào)”。

她的病發(fā)展得更快更嚴(yán)重了，肢體日漸僵硬、經(jīng)常摔倒、吃飯會(huì)嗆、說(shuō)話(huà)不清晰?！八麄兌颊f(shuō)咬舌自盡，這個(gè)病讓你說(shuō)話(huà)都沒(méi)有力氣，是真的生不如死?！被叵肫甬?dāng)時(shí)的情況，易登蘭難言悲傷，確診的那兩年她幾乎天天以淚洗面，每當(dāng)難過(guò)的時(shí)候她都努力地想仰起頭，不讓眼眶里的眼淚流下來(lái)。然而，就連仰頭這個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作她都做不了。

陷入絕望的不只是易登蘭，她的家庭也是如此。原本家中只有父親一個(gè)病號(hào)，加之發(fā)病時(shí)間較晚，家中情況還算比較樂(lè)觀。但自從易登蘭也被確診患病后，她只有服用進(jìn)口的靶向藥物才能穩(wěn)定病情，每個(gè)月光藥費(fèi)就高達(dá)2000余元，最為關(guān)鍵的是，這種藥物無(wú)法通過(guò)醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)費(fèi)用，這讓本就清貧的家境雪上加霜。“盡管生活困難，但哪怕不吃飯，她的藥也不能斷!”易登蘭的母親說(shuō)。